About Ride4Kids
Stichting Ride4Kids organiseert activiteiten om geld in te zamelen ten behoeve van kinderen die getroffen zijn en worden door een energiestofwisselingsziekte.
De ingezamelde gelden worden besteed aan drie hoofddoelen:
Het wetenschappelijk onderzoek naar energiestofwisselingsziekten met als uiteindelijk doel de ontwikkeling van een medicijn;
Onderzoek, behandeling en ondersteuning die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren van kinderen met een energiestofwisselingsziekte.
Het onder de aandacht brengen van het bestaan en de ernst van energiestofwisselingsziekten.
In Nederland worden per week ongeveer 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte:
70% van deze kinderen wordt niet volwassen
50% overlijdt voor hun 10de verjaardag
Tot op heden is er nog geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen.
Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen.
Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst...en dit is onacceptabel!
Bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte gaat er door een of meerdere fouten in het DNA iets mis met het omzetten van voeding naar energie. De energiefabrieken van het lichaam, mitochondriën genaamd, werken niet goed. Hierdoor krijgt het lichaam onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren.
De delen van het lichaam die de meeste energie nodig hebben zoals de hersenen, het hart, de lever en de spieren worden het zwaarst getroffen. Dit kan aanleiding geven tot ernstige vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes en hartfalen.
De ziekte is progressief, wat betekent dat de klachten over het algemeen steeds erger worden. Veel patiëntjes overlijden op (zeer) jonge leeftijd.
De missie van Stichting Ride4Kids is: De strijd aan gaan tegen energiestofwisselingsziekten! Ride4Kids Foundation organizes activities to raise funds for children affected money and energy by a metabolic disorder.
The collected funds are spent on three main objectives:
Scientific research into metabolic energy with the ultimate aim of developing a drug;
Research, treatment and support that can improve children with metabolic energy.'s Quality of life
Bringing to the attention of the existence and severity of metabolic energy.
Per week are about 1 to 2 children born with metabolic energy in Netherlands:
70% of these children are not mature
50% dies before their 10th birthday
To date there is no medicine to treat for hands to children with metabolic energy or even cure.
Because the patients group is relatively small, it is not interesting enough to develop. A drug for the pharmaceutical industry commercial
But without medication, there is no future for these children ... and this is unacceptable!
In children with metabolic energy goes through one or more errors in the DNA something wrong with converting food to energy. The energy factories of the body called mitochondria do not work properly. This gives the body enough energy to function properly.
The parts of the body that most need energy as the brains, the heart, the liver and the muscles are the hardest hit. This can give rise to severe fatigue, stroke, epilepsy, deafness, diabetes, and heart failure.
The disease is progressive, meaning that symptoms are generally worse. Many patients die at a (very) young age.
The mission of the Foundation is Ride4Kids: The battle to combat metabolic energy!