SMAiLEE～SMA患者さんとご家族の動画記録～

SMAiLEE（スマイリー）は脊髄性筋萎縮症（SMA）の治療をされているお子様、ご家族をサポートするためのアプリです。
ご家庭での様子を動画で記録し、共有することができます。
SMAの診療では、普段のお子様の様子を医師、看護師、理学療法士などの医療関係者に伝えることが大切です。
SMAiLEE（スマイリー）は、ご家庭でのお子様の動きや様子を動画で簡単に記録して、医療関係者に伝えやすくすることで、診療をサポートします。

【SMAiLEEでできること１】家族や担当医の先生と運動シーンの動画を見ながら共有できます。
伝え方のむずかしい運動シーンも動画を見てもらうことで分かりやすく伝えることができます。
診療と診療の間の印象的なシーンを記録して残しておくことで、次回診療時での伝え忘れも防げます。

【SMAiLEEでできること２】新しい動作にチャレンジしながら運動機能の確認ができます。
監修の先生がおすすめする参考運動のアニメーションの動きを真似して動画を撮影することで、お子様の運動機能を分かりやすく把握することができます。

【SMAiLEEでできること３】上手く撮影できたシーンをつないで記録に残すことができます。
動画の中のお気に入りのシーンとシーンをつないだり、複数の動画をひとつにまとめて、見せたい部分だけを効率的に記録に残すことができます。

【SMAiLEEでできること４】スマイリー会員専用ダイヤルで24時間365日サポートします。
アプリをダウンロードいただくとご利用いただける「スマイリー会員専用ダイヤル」は、アプリの使い方、お住まいの地域における社会福祉制度などを調査し、ご家族をサポートします。
アプリ会員以外の方でも以下のSMA情報ダイヤルからSMAに関するご相談、お問い合わせを受け付けております。

SMA情報ダイヤル：0120-515-275　（24時間365日対応）

【こんな方におすすめ】
・SMA(脊髄性筋萎縮症）のお子様がいる
・どんな症状を医療関係者に伝えれば良いのかわからない
・日々の症状を医療関係者に伝えられない、伝えることに困っている、正しく伝えたい

【SMAiLEEがあなたをサポート】
SMA（脊髄性筋萎縮症）患者さんとご家族をSMAiLEE(スマイリー）がサポートします。
・自由動画撮影
　SMAの症状管理で重要なお子様の身体の動きを、いつでも自由に撮影・記録ができます。
・参考動画撮影（えくささいず）
　つかむ、足をもちあげる、くびがすわる、ころがる、すわる、はう、たつ、つたいあるきをするの８つの“えくささいず”からなる参考運動を、アニメーションに沿って撮影することで、ご家庭でのお子様の動きの様子や経時的変化を記録できます。
・医療関係者へ共有
　撮影した動画は、診察時に先生に見てもらいましょう。伝え方のむずかしい運動シーンも動画を見せることで分かりやすくつたえることができます。また、診療と診療の間の印象的なシーンの記録を残しておくことで、次回診療時での伝え忘れも防げます。
・動画を編集
　動画の中のお気に入りのシーンとシーンをつないだり、複数の動画をひとつにまとめて、見せたい部分だけを効率的に記録に残すことができます。

【脊髄性筋萎縮症(SMA)とは？】
脊髄性筋萎縮症（SMA）は、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気（神経筋疾患（しんけいきんしっかん））です。

SMAでは、筋力および運動のために不可欠な「運動ニューロン」と呼ばれる脊髄内の重要な神経細胞の消失（脱落）がおこります。運動ニューロンは、脳や脊髄などの中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることで筋肉の活動を調節しています。
運動ニューロンが消失すると、筋肉が中枢神経からの信号を受信できなくなり、徐々に筋力の低下や筋の萎縮（使用されない筋肉細胞の減少による筋肉量や筋力の低下）がおこります。
SMAの大多数は遺伝的要因が明らかになっています。

■対象エリア
本アプリは日本居住者による利用を対象としています。

【提供会社】　
株式会社ウェルビー

【監修】
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
臨床研究推進部長
小牧宏文先生

【本サービスのお問い合わせ先】
SMA情報ダイヤル：0120-515-275　（24時間365日対応）
アプリ会員の方は上記お問い合わせ先とは別に「スマイリーアプリ専用ダイヤル」がございます。
アプリの使い方のお問い合わせおよび、お住まいの地域の社会保障制度の調査代行サービスによりご家族をサポートします。 SMAiLEE (Smiley) is the app to support children, your family, which is the treatment of spinal muscular atrophy (SMA).
To record the state of the at home in the video, you can share.
In the SMA of medical care, it is important to tell the state of the usual children's doctors, nurses, medical personnel, such as a physical therapist.
SMAiLEE (Smiley) is to easily record the children of the movement and how at home video, by easily communicated to the medical personnel, and supports the practice.

You can share while watching the teacher of family and attending physician a video of the exercise scene [1 you can do with SMAiLEE].
Difficult exercise scene of how to tell you can also convey an easy-to-understand by getting a look at the video.
Medical care and is to leave a record of impressive scene between the clinic, you can prevent forget tell at the next clinic at the time.

You can check the challenge while motor function to the new behavior [2 you can do with SMAiLEE].
And supervision of the teacher is to imitate the movement of the reference motion animation to recommend it to shoot a video, you can understand easy to understand the child's motor function.

[3 you can do with SMAiLEE] you can leave the record by connecting the player can well shooting scene.
Guests can connect your favorite scene and the scene in the video, are summarized in one multiple videos, you can leave only to efficiently record the part you want to show.

And 24 hours a day, 365 days a year support in the smiley members-only dial [4 you can do with SMAiLEE].
Get download the app and available "smiley members-only dial" is, how to use the app, to investigate the social welfare system in your area, you support your family.
Consultation on the SMA from the following SMA information dial any person other than the application member, we have accepted the inquiry.

SMA information dial: 0120-515-275 (24 hours a day, 365 days a year)

[Recommended for those who like]
There are children · SMA (spinal muscular atrophy)
- do not know what should I tell medical personnel what symptoms
• Do not communicated to the medical personnel the day-to-day symptoms, I am embarrassed to tell, I want to tell correctly

[SMAiLEE support you]
SMA SMAiLEE the (spinal muscular atrophy) patients and their families (smiley) support.
-Free movie shooting
The movement of the body of important child in symptom management of SMA, you can freely photographing and recording at any time.
- Reference movie shooting (exercise)
Grab, lift the legs, neck is sitting, rolling, sitting, crawling, standing, a reference motion of eight of the "exercise" for a walk down along, by shooting along the animation, you you can record how and change over time in the movement of the child at home.
And sharing to medical personnel
Recorded movies, let them to see the teacher at the time of examination. Difficult exercise scene of how to tell you can also convey an easy-to-understand by to show the video. In addition, medical care and by leaving the impressive scene of the recording between the clinic, you can prevent forget tell at the next clinic at the time.
And edit video
Guests can connect your favorite scene and the scene in the video, are summarized in one multiple videos, you can leave only to efficiently record the part you want to show.

[Spinal muscular atrophy and (SMA) is? ]
Spinal muscular atrophy (SMA) affects the nerves that control the muscles used for movement, is a hereditary disease (neuromuscular disease (nerve gold disease)).

In SMA, it will occur the loss of important nerve cells in the spinal cord, called essential for muscle strength and motor "motor neurons" (falling) is. Motor neurons, we have to adjust the muscle of activities to convey the signal that is sent from the central nervous system such as the brain and spinal cord to the muscles.
When motor neurons are lost, muscles can not receive a signal from the central nervous, (decrease in muscle mass and strength due to muscle cells that are not used reduced) gradually atrophy and a decrease in muscle strength will occur.
The majority of SMA has become clear that genetic factors.

■ target area
This application is intended for use by Japanese residents.

[Provide company]
Co., Ltd. Welby

[Supervision]
National Research and Development Institute National Neurology and Psychiatry Medical Research Center Hospital
Clinical Research Director
Hirofumi Komaki teacher

Inquiries of this service]
SMA information dial: 0120-515-275 (24 hours a day, 365 days a year)
It's an app member from the above-mentioned Contact There is a separate "smiley app dedicated dial".
Application inquiries and how to use, and supports the family by the investigation agency services of the social security system in your area.