OrphaNews

OrphaNews Italia è la versione italiana della newsletter elettronica del Comitato di esperti dell'Unione Europea sulle malattie rare (in precedenza denominato Task Force della Commissione Europea sulle malattie rare). Si tratta di una newsletter bimensile accessibile online gratuitamente. OrphaNews Italia presenta una rassegna di notizie scientifiche e politiche sulle malattie rare e i farmaci orfani e tratta i seguenti argomenti: la scoperta di nuovi geni e di nuove sindromi, le ricerche di base e cliniche, i progressi nella presa in carico dei pazienti, le iniziative politiche nazionali e internazionali, l'attività di sorveglianza epidemiologica, gli aggiornamenti sulle sperimentazioni cliniche, l’approvazione di nuovi farmaci orfani, le opportunità di finanziamento, le questioni etiche, sociali e legali, le iniziative e gli eventi organizzati dalle associazioni dei pazienti, i congressi e le conferenze scientifiche e le nuove pubblicazioni. OrphaNews Italia è rivolta a tutti gli stakeholder della comunità delle malattie rare e dei farmaci orfani, compresi politici, ricercatori, professionisti della salute, rappresentanti dei pazienti e dell'industria biofarmaceutica, genetisti e chiunque voglia essere informato sulle notizie più rilevanti e sulle nuove iniziative in questo settore. OrphaNews Italy is the Italian version of the electronic newsletter of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (formerly the European Commission Task Force on Rare Diseases). It is a bi-monthly newsletter available online for free. OrphaNews Italy presents a review of scientific information and policy on rare diseases and orphan drugs and covers the following topics: the discovery of new genes and new syndromes, basic research and clinical advances in the care of patients, initiatives national and international policies, the epidemiological surveillance activities, updates on clinical trials, the approval of new orphan drugs, funding opportunities, ethical, social and legal initiatives and events organized by the associations of patients, conferences and scientific conferences and new publications. OrphaNews Italy is directed to all stakeholders in the community of rare diseases and orphan drugs, including politicians, researchers, health professionals, patients' representatives and the biopharmaceutical industry, geneticists and anyone who wants to be informed about the most relevant news and new initiatives in this field.